Abonează-te la podcastul „Sunt Bine” aici și lasă-ne o recomandare :


Светлана: Предлагаю спеть «Mulți ani trăiască!» 
Гости: Давайте! Прекрасно!

В 65-ой квартире обшарпанной советской многоэтажки — праздник. Суматоха слышна в темной прихожей, где я разуваюсь и протягиваю хозяйке букет роз. В гостиной мигают новогодние гирлянды — в разгаре подготовка ко встрече 2020 года, но у хозяев дома есть и другие важные причины для праздника.

Ирина: Сегодня, 26 декабря — мой день рождения, но мы отмечаем и другое событие. 10 января маме исполнится 70 лет. К сожалению, меня здесь не будет, и мы решили отметить и ее день рождения тоже. Мы заказали торт, на котором написано «Почти 70 лет». Сегодня я спросила ее — сколько ей исполнится лет, она ответила сначала 22, потом подумала и сказала 65. А когда я ей сказала, что будет 70, ответила: «ой, какая старая».

Ирине, которую вы только что слышали, исполнилось 46 лет. Высокая голубоглазая блондинка, с безупречной фигурой, современная женщина не очень вписывается в стариковскую квартиру, где она с родителями провела свою юность. Несколько дней назад Ирина вернулась из США ради мамы — Анастасии. Она хочет найти ей сиделку, которая будет заботиться и о доме, и ухаживать за мамой, страдающей болезнью Альцгеймера. С 2011 года заболевание прогрессирует, отнимает память, разрушает личность. Но сегодня Ирина старается об этом не думать.

Ирина: Она не помнит, сколько ей лет, но мы то знаем, и я думаю,  что это важный день. Тем более меня здесь не будет, мы словно поменялись: мой день рождения — будто ее день рождения. Но, по сути, любой день — ее день рождения.

Ирина не хотела возиться с готовкой и заказала угощения в ресторане подруги. На столе блины, овощи, плацинды. Родственники постарались и принесли с собой угощения.

Ирина: Тетя Алла готовила этот салат, еще винегрет и голубцы.
Алла: Попробуйте! 

Этот день рождения редкая возможность для родственников и друзей семьи собраться всем вместе. Ирина живет за океаном уже 22 года. Преподает математику в университете в Пенсильвании, она целиком поглощена работой. Точные науки она любила с детства, гуманитарные в советское время были слишком политизированы, рассказывает Ирина. Она была примерной ученицей в школе, на учебу не жалела времени и сил. Мечтала о докторантуре за рубежом. Когда получила более десятка предложений из различных американских университетов, собрала чемоданы и уехала.

Теперь Ирина американка — и по документам, и по образу жизни. С Молдовой ее связывает мама — и воспоминания, которыми она делиться за столом с дорогими людьми. Говорит она на русском, но легко переходит на румынский, когда нужно.

Ирина из интеллигентной кишиневской семьи. Родители были связаны с искусством и литературой. В квартире множество следов прошлой жизни: десятки виниловых пластинок, огромная библиотека, картины. Повсюду семейные фотографии — Ирина и ее родные, улыбающиеся в далеком прошлом.

С Ириной я познакомилась благодаря одному репортажу, который написала в 2017 году для Moldova.org — о двух семьях, в которых есть люди с Альцгеймером. Прошлым летом я получила от Ирины первое письмо, она прочитала мой текст, и хотела найти больше информации, чтобы помочь маме, которой недавно поставили диагноз. Вот что помнит Ирина о том периоде:

Ирина: Я не знала куда идти, копалась в интернете, не могла ничего найти о болезни Альцгеймера в Молдове, кроме статьи Виктории Колесник. И когда прочитала, решила написать ей — я не понимала, что делать и куда идти…

Я помогла связаться Ирине с героями того репортажа, а месяц спустя, когда Ирина приехала в Молдову, мы встретились. Она рассказывала, как сложно найти сиделку, и как ей хотелось бы пойти с мамой к парикмахеру — это был их давний и любимый ритуал.

Жизнь задолго до болезни Альцгеймера и деменции была совсем иной. Анастасия была бойкой молодой женщиной, всегда готовой бросится на помощь любому, кто нуждался. Светлана — подруга семьи, знакомы они уже полвека.

Светлана: Все кого вы ни спросите, можете пройтись по всему подъезду и всех соседей опросить во дворе, вам скажут, что эта была энергичная, грамотная, умная женщина, которая проработала всю жизнь инженером. Она всему дому писала жалобы, когда нужно было решить вопрос… с отоплением, со счетчиками, когда это у нас только устанавливалась, с мусором, с платежами коммунальными. Все приходили к ней, она все это писала, оформляла, относила, ходила по всем инстанциям.

Иллюстрация: Анна Григоровская

Жизнь в семье резко изменилась в 2011 году, вместе со смертью отца Ирины. Чуть раньше у папы обнаружили опухоль мозга, его срочно прооперировали, но после падения его состояние ухудшилось. Его парализовало, он не вставал с постели. Жизнь постепенно угасала. Умер он через шесть месяцев. Все это время о нем заботилась Анастасия.

Анастасия: Жизнь непростая была. Но Бог помог…Я смогла быть с ним до конца, он умер практически на моих руках, и — это был самый тяжелый момент.

Ирина: Она спала очень мало тогда, и после смерти папы я заметила — мышление ее изменилось, она больше не могла мыслить рационально. Ясно, что ее интеллектуальные способности сильно пострадали.

Первые признаки деменции проявились десять лет назад. Никто не думал тогда, что это — болезнь Альцгеймера. В конце концов, многие люди в возрасте забывают куда положили очки или заплатили ли за свет. Анастасия чувствовала, что память подводит ее, и пыталась с этим как-то справиться.

Анастасия: Я записывала: получила пенсию, оплатила счета.

Анастасия говорит, что в блокноте записывала только важные события и действия, покупки и траты. Раз в несколько дней подводила итоги.

Анастасия: Я знала, сколько денег у меня было, считала, сколько осталось, на что потратила — и так проверяла сама себя. Хотела быть уверенной, что не потеряла эти деньги.

Со временем проявились более серьезные симптомы. Ирина понимала: что-то не так.

Ирина: Она очень боялась оставаться одна. Бывало, вела себя параноидально. Всякий раз, когда выходила из квартиры — перекрывала воду. Она услышала историю, как человек случайно заперся в ванной, не смог открыть дверь, дома он был один. И что она сделала? Сняла все замки в квартире, защелки на балконе и в ванной, потому что боялась оказаться взаперти.

В 2018 году Анастасия начала вести записи в блокноте. Ирина заметила, что мама перестает чувствовать время. Забывала, что уже поела, и могла проснуться среди ночи, думая, что пора обедать. Чтобы помочь ей ориентироваться в квартире, развесили подсказки: «не забудь выключить свет», «вымой руки», «закрой кран, выключи воду». На входной двери прописью написано: «Мама, все хорошо».  

Ирина: Например, летом я спрашивала ее — какой сейчас месяц? Она отвечала, что апрель или март. А было это в июле. Уже давно не помнит, какой год на дворе, наверное лет пять не знает. Самое простое описание — она словно двухлетний ребенок, который уверен, что он очень взрослый.

В современном мире известно множество видов деменции, самая распространенная — в 70 процентах случаев — болезнь Альцгеймера. Сколько таких пациентов в Молдове неизвестно. Согласно всемирным данным, один из 14 человек старше 65 лет рискует заболеть болезнью Альцгеймера или у него могут развиться другие типы деменции.

Психиатр и психотерапевт Григоре Гараз рассказывает об этом подробнее:

Григоре Гараз: По данным Всемирной организации здравоохранения, около 50 миллионов людей в мире страдают деменцией — это довольно большая цифра, при этом почти 60 процентов из них живут в странах с низким или средним уровнем развития. Мы тоже в зоне риска.

Доктор отмечает, что статистика просто не учитывает множество людей, поскольку они не обращаются к врачам.

Григоре Гараз: По крайней мере на постсоветском пространстве так принято, что все мы стареем и как бы считается нормой, что человек в возрасте склонен к каким-то странностям в поведении. «Превращается в ребенка», — говорят люди. И, мол, проблемы с памятью в преклонном возрасте — это нормально.

Но только это — не нормальный процесс старения. Проблемы с памятью, потеря ориентации в пространстве, расстройства личности и ощущения времени — все это может быть признаками деменции. Только психиатр или невролог в состоянии поставить верный диагноз на базе множества тестов. Так произошло в случае с Анастасией. Но откуда берется болезнь Альцгеймера? Рассказывает вновь Григоре Гараз:

Григоре Гараз: Окружающая среда, качество продуктов, питания, образ жизни, курение, алкоголь, травмы, сложные отношения между людьми, стрессы, социальная изоляция — все это повышает риск развития деменции, включая болезнь Альцгеймера.

У родственников, членов семьи, в которой есть пациент с болезнью Альцгеймера, теоретически больше шансов развития деменции. Образ жизни важнее генетики, утверждает доктор Гараз.

Точные причины возникновения болезни неизвестны. Но наука знает наверняка, что мозг, пораженный болезнью Альцгеймера, меняется и деградирует. Два типа белков откладываются на синапсах в виде бляшек, которые накапливаются в тканях мозга в виде клубков, это приводит к утрате синапсов и нейронов, и в итоге — к атрофии пораженных участков головного мозга. Деменция в случае синдрома Альцгеймера неизлечима и со временем прогрессирует. Поэтому важна своевременная диагностика.

Существующие методы лечения смягчают симптомы и замедляют развитие деменции. Люди могут прожить с болезнью Альцгеймера и 20 лет. Всё зависит от качества жизни и ее безопасности, нужно учитывать, что человек, который теряет память и утрачивает другие жизненно важные функции, нуждается в постоянном уходе.

Болезнь Альцгеймера не поражает человека внезапно и сразу, а развивается медленно, но верно. В семье Ирины драматические изменения произошли в 2018 году, когда она поняла, что они с мамой больше не справляются с этим всем.

Ирина: Я обратилась к соседке. Заметила среди маминых контактов соседку с 15 этажа, я с ней не была знакома. Позвонила ей в дверь и сказала: «Меня зовут Ирина, я дочь Анастасии, знаю, что вы дружите, я хотела бы с вами обсудить ситуацию. Однажды мне придется попросить вас о гораздо большем». Так и произошло.

Тогда мама категорически отвергала идею нанять сиделку, Ирине пришлось положиться на соседку. Она пообещала ей платить за периодические, как бы дружеские, визиты к маме. Женщина помогала Анастасии какое-то время, пока ситуация не вышла из-под контроля.

Ирина: Приблизительно в январе она позвонила и говорит: «Мама теряет рассудок, очень сильно пахнет мочой, она не моется… Когда я посмотрела, что она ест — нашла только овсянку». Тогда я прислала денег, чтобы можно было бы как-то всё устроить… Через два месяца женщина позвонила и сказала: «Больше не могу, все гораздо серьезнее, не справляюсь».

Поиск сиделки стал реальной срочной необходимостью. Родственники обратились в частные агентства, которые обещали квалифицированную помощь людям преклонного возраста.

Ирина: Обе сиделки, которых я видела, еле-еле двигались, было ясно, что у них самих были проблемы со здоровьем. Они выглядели так, будто сами нуждались в помощи сиделки. Мы обратились в другое агентство, и у нас появилась сиделка — медсестра. Она мне, в принципе, понравилась. Но она испугалась, когда прочитала в интернете о болезни Альцгеймера, и решила не рисковать.

Всего в семье сменилось четыре сиделки. Одна из них брала с собой ребенка на работу, другая спала в середине дня, третья — вообще не водила Анастасию на прогулки, а однажды сиделка ударила свою подопечную — у Ирины есть фотодоказательства. Тогда она решила установить камеры наблюдения на кухне и в гостиной, чтобы следить за ситуацией на расстоянии. Смириться с этим было непросто, говорит она, поскольку в США — право на личную жизнь незыблемо. Но и рисковать безопасностью мамы она не собиралась. Ирина не находила покоя.

Ирина: Я ответственна за то, чтобы с мамой все было в порядке, но я далеко, и не могу контролировать ситуацию, мне нужно было быть уверенной в том, что все нормально. Но теперь, хотя бы с помощью камер, могу видеть: поела ли она, не бьет ли ее няня, моет ли, все ли в порядке.

Ирина признает, что мамы, которую она так хорошо знала, больше нет. Они словно поменялись ролями.

Ирина: Мама, например, всегда все знала раньше. Можно было спрятаться…

Укрыться у мамы можно было от любых проблем, сейчас это невозможно — мама ведет себя как маленький ребенок, отношения стали совсем другими. Чувства изменились. И это не значит, что Ирина больше не любит маму, но теперь это другие эмоции.

Ирина: Что-то меняется, чувства меняются.
Светлана: Да и ты далеко от нее, на расстоянии.
Ирина: Я думаю, что это не зависит от расстояния. Просто человек изменился, человек уже не тот.
Ирина: Мам, ты кушаешь еще кексик?
Анастасия: Да.
Ирина: Давай, больше не надо. 

Когда мы впервые встретились с Ириной прошлым летом, я могла понять ее отчаяние. Когда мне было 9 лет, у моей бабушки случился инсульт, с тех пор она не чувствовала правую половину тела. Все последующие 15 лет она жила то с нами, то в семье моей тети. Когда ей стало хуже, мы боялись оставлять ее дома одну, наша семья решила снять квартиру и найти ей сиделку. И мы тоже сталкивались с непрофессионализмом в этом деле. Поэтому и отчаяние Ирины мне было очень знакомо. Такое же испытывала моя мама, когда она встречалась со множеством нянь, пока не нашла Юлию. Невероятно добрая женщина ухаживала за моей бабушкой до самой смерти. Когда Ирина сказала, что мучается с поиском сиделки, я порекомендовала ей Юлию. В декабре Ирина приехала в Молдову, и они обо всём договорились.

Юлия: Если уже договорились, так я приду. 
Анастасия: Да.
Юлия: Итак… Мы будем гулять каждый день. 
Анастасия: То-есть вы сейчас уходите, а утром придете.

Юлия обещает Анастасии приходить, ухаживать за ней и каждый день гулять.

Юлия: Хорошо, договорились?
Анастасия: Да.
Юлия: Ну все, прекрасно.

Юлия родилась на севере Молдовы, в семье было девять детей. Их мама долго и серьезно болела, один из братьев был в инвалидной коляске. У Юлии большой опыт ухода за лежачими тяжелобольными людьми. В большинстве случаев, она заботилась о них до конца…

Юлия: Если не понимаешь человека, если ты сам не преодолел такие трудности, не представляешь… Не ощутил на собственной шкуре, тебе никогда не понять близких и того человека, за которым присматриваешь. Без любви, терпения, и понимания того, что ты  делаешь, для кого и как — все эти трудности преодолеть невозможно.

Ирина: Так, мальчики и девочки. Сейчас несем, несем стакан для шампанского.

Ирина старается подобрать бокалы для шампанского. В гостиной тесно, гости заняли диван и кресла. Телевизор выключили, его все равно никто не смотрит. Ирина дирижирует праздником, мама — то активно включается в разговор, то замолкает в забытьи. Юлия следит за тем, чтобы ни у кого не были пустыми тарелки. Она — словно член этой семьи уже много лет. К радости Ирины, теперь в квартире гораздо уютнее.

Ирина: Она невероятная. Столько энергии и желания изменить ситуацию к лучшему, мне даже не верится! Теперь я все время боюсь ее потерять. После всех тех сиделок, что были прежде, сложно поверить, что есть Юлия — она необыкновенная!

Где же государство во всем этом уравнении? Сложно сказать. Не существует какого-то открытого и доступного перечня услуг, которыми могли бы воспользоваться люди, оказавшиеся в похожей ситуации. Один из шагов — обратиться в Коммунитарный центр ментального здоровья по месту жительства и получить там необходимые рекомендации. Существует служба «Respiro» — они предоставляют круглосуточную поддержку и наблюдение в специальных центрах для людей с тяжелой инвалидностью —  чтобы семья, которая заботиться о больном человеке, могла взять паузу — максимум на 30 дней в год. Можно обратиться в службу персональных ассистентов. Есть и мобильная команда для критических ситуаций. Все еще работают приюты и психоневрологические интернаты, но не существует их полного списка. В любом случае, специалисты — против того, чтобы родственники сдавали близких в интернаты. Допускают они это только в крайних случаях, когда у больного человека совсем никого не осталось.

На Западе существуют так называемые «деревни для больных Альцгеймером» — это поселения, где есть дома, в которых живут пациенты, обустроены пространства для отдыха, парки, кафе и спортплощадки. Некоторые критики «деревень Альцгеймера» утверждают, что больных в таких местах вводят в заблуждение. Промоутеры таких решений, напротив, говорят, что это самая гуманная форма помощи людям с деменцией. Обитатели деревни могут вести, насколько это возможно, нормальную жизнь, к ним приходят родные и друзья, они свободно гуляют и устраивают «семейные ужины».

«Деревня Альцгеймера» могла бы появиться и в Республике Молдова. Ясский институт психиатрии «Сокола» и Бельцкая психиатрическая больница инициировали проект, который должны были воплотить в жизнь в период с 2014 до 2020-го. Речь шла о трансграничном сотрудничестве между Молдовой и Румынией, за счет европейских средств. Но — не случилось. О судьбе проекта мы попытались узнать в институте «Сокола» в Яссах, там сказали, что он застопорился на «третьем этапе» по вине молдавской стороны, которая «не предоставила необходимых документов». Вице-директор психиатрической клиники в Бельцах Лилия Игнатюк пояснила, что сроки для составления финансово-экономического обоснования проекта были слишком малы. По ее словам, она попытается все-таки вернуться к этому проекту.

Лилия Игнатюк: Это остается не просто нашим стратегическим проектом, но еще он нам очень дорог.

В отсутствие «деревни Альцгеймера», при скромных услугах частных служб социальной помощи, при скудных государственных ресурсах, особенно для пожилых людей с ментальными проблемами — кто позаботиться об этих людях? Ответ, скорее всего, один — их дети. При наличии средств, как у Ирины, можно нанять сиделку. А государство в состоянии только проконсультировать членов семьи, которые заботятся о больном человеке.

После своего дня рождения Ирина вернулась в Соединенные Штаты. С тех пор прошло полгода. Из-за пандемии COVID-19 в Молдову она приехать пока не может, но на душе у нее гораздо спокойнее. Мама в безопасности, ее состояние пока стабильно.

Ирина: Честно говоря, даже представить не могу, как все сложилось бы, если бы мы не нашли такую сиделку. Учитывая то, что происходит, трагедии было бы не избежать, если бы там не было Юлии.

В течение недели Ирина занята своими студентами. В этом семестре их у нее — 84, лекции теперь проходят не в аудиториях, а в Zoom. Редко ей удается посмотреть какой-нибудь фильм, рассказывает Ирина. Если выдается свободное время, проводит его с друзьями. Из-за разницы во времени, в Кишинев она обычно звонит по выходным.

Ирина: «Как у вас?», «Гуляете, нет?», «Денег хватает?». Я разговариваю и с мамой, но она не особо говорит. Беседы наши очень незамысловатые. Последний раз содержательный разговор с мамой у меня был года три назад. Недавно я начала вспоминать то, какой была мама, когда я была маленькой. Я скучаю по ней, но того человека больше нет — уже 10 лет, а последние три года она совершенно другая.

Ирина знает, что существует наследственная предрасположенность при болезни Альцгеймера. Она не исключает, что и у нее в какой-то момент может развиться подобное расстройство. Это можно подтвердить или опровергнуть с помощью генетического теста, но Ирина отказалась его делать. Она понимает, что предупредить и тем более эффективно лечить человека с болезнью Альцгеймера невозможно. Но у Ирины есть план.

Ирина: Я видела как умирал папа, как это было тяжело. Я абсолютно уверена, я верю в эвтаназию, и решила — если такое случится со мной (может быть в 60, 70 лет) перееду в Швейцарию. У меня будет американская пенсия и все будет хорошо. Перееду в Швейцарию, там эти проблемы решаются довольно просто. И я сама решу, когда мне уйти из жизни.

Ирина допускает, что для многих людей такие решения не приемлемы, но надеется, что ее поймут. И ею движет не только желание сохранить самостоятельность и способность заботиться о себе. По словам Ирины, тут кроется нечто большее.

Ирина: Я родилась и выросла в очень интеллигентной семье. Для меня разум, ясность мышления — это то, чем я живу. И если исчезнет, разрушится это мое прибежище, я стану другим человеком. В таком случае оставаться живой — мне неинтересно, ведь это просто тело, в котором меня больше нет. То есть, остаться в теле, в котором умер мозг? Мне это не кажется нормальным. Не хотелось бы проходить через это.

Эпизод создан при поддержке Швейцарского бюро по сотрудничеству в Республике Молдова. Выраженные мнения необязательно отражают точку зрения доноров.

Подкаст Sunt Bine — часть крупного проекта по продвижению ментального здоровья, который реализует молодёжная сеть равного обучения Y-PEER Moldova.

Comentarii